Empatía y relación médico-paciente, cuánto valen en enfermedades de la sangre

Corre el riesgo de perderse frente a uno diagnóstico de leucemia o linfoma. Pero hay que saber que la ciencia y la investigación están logrando importantes avances en el tratamiento de estas enfermedades. Y sobre todo hay que recordar que en este periodo de pandemia Covid-19 es necesario mantenerse firme, informarse y mantener una estrecha relación con el equipo asistencial. En resumen: se necesita una relación sólida entre médico y paciente, con la palabra y el contacto convirtiéndose en verdaderas armas terapéuticas.

Para recordar esto son expertos y pacientes que, juntos, debaten el presente y futuro del desafío al cáncer de sangre durante el trabajo de la Conferencia Nacional. La vida en la época del COVID-19: pacientes con cánceres de sangre en alto riesgo, promovido por Asociación Italiana AIL contra la Leucemia, el Linfoma y el Mieloma. ¿La razón? La relación médico-paciente y el diálogo entre cuidador y curado es fundamental en todas las enfermedades, pero en el cáncer de sangre juega un papel crucial y absolutamente delicado.

El valor de la palabra en tiempos del Covid-19

La emergencia sanitaria en curso lo ha dificultado manejo de enfermedad y esto es aún más cierto para las personas que padecen cánceres de la sangre que encontraron varios problemas en la primera fase de bloqueo y todavía los encuentran hoy con la reanudación de la infección por Covid-19. Pero sobre todo, al sacar al paciente hematológico del hospital por motivos de seguridad, los expertos se vieron obligados a buscar una nueva forma de ponerse en contacto con sus pacientes.

“Respecto a la comunicación, Covid-19 lo ha cambiado todo“- el explica Mario Boccadoro, Director de la División Universitaria de Hematología, Universidad de Turín, Ciudad de la Salud y la Ciencia de la AOU. “Lo que es completamente diferente es que se han eliminado todas las cosas innecesarias: a los pacientes que se encuentran bien y estables se les posponen los controles; Las terapias orales se prescriben durante dos meses en lugar de uno, pero todo este alejamiento del paciente de las instalaciones asistenciales no está exento de consecuencias psicológicas, porque todavía es una cuestión de pacientes con cáncer, con ansiedades y una serie de necesidades que ahora no se satisfacen ”.

“Perder el apretón de manos, mirarnos a los ojos, discutir alrededor de una mesa. Lo que intentamos hacer durante la Conferencia Nacional es hablar con pacientes con los que nadie está hablando. La tecnología digital ayuda, aunque no sea como un apretón de manos, pero en este momento en particular compensa la falta de contacto directo y diálogo ”.

En este sentido, el diálogo entre hematólogo y paciente es un diálogo importante que el Congreso Nacional de Hematología viene realizando desde hace años también con Jam Sessions; en esta edición se dedicará un gran espacio a las leucemias agudas y crónicas, enfermedades mieloproliferativas, mieloma múltiple. Este año yo Grupos de pacientes de AIL participarán únicamente de forma virtual, pero en todo caso será un momento de escucha para los pacientes sobre la evolución terapéutica de las distintas enfermedades hematológicas y una ventana de escucha de los clínicos conectados en la red sobre las necesidades, expectativas y esperanzas de los pacientes para los próximos años.

Cerca de 20.000 voluntarios en apoyo a los que sufren

Para los enfermos y sus familias, el apoyo de más de 18.000 voluntarios de AIL fue crucial. “Es una tradición de nuestra organización estar siempre al lado de los pacientes y sus familias y AIL no ha fallado en este compromiso ni siquiera en estos meses de grave emergencia sanitaria” – señala Sergio Amadori, Presidente Nacional de AIL. “Todos nuestros voluntarios se han movilizado a través de la actividad de las 81 secciones provinciales repartidas por todo el país y han resuelto muchos problemas sociales y de salud, por ejemplo, llevando medicamentos al domicilio del paciente, comprando, realizando pagos de rutina y ofreciendo comodidad”.

“Era atención domiciliaria implementada por las secciones provinciales que lo proporcionan para satisfacer la creciente necesidad de clínicas y hospitales de día. Nuestros voluntarios, médicos y enfermeras tuvieron que afrontar y solucionar algunas dificultades: la contratación de un mayor número de profesionales, la adaptación a los nuevos protocolos de seguridad y la adquisición de todos los dispositivos de seguridad. AIL ha respondido como siempre con fuerza y ​​valentía gracias a la poderosa red de amigos y asociados que en cincuenta años de historia ha sabido reunir a su alrededor ”.

En los últimos meses, incluso la investigación nunca se ha detenido. GIMEMA – Grupo italiano de enfermedades hematológicas del adulto ha continuado su compromiso con numerosos estudios clínicos a sus activos que involucran a la mayoría de los 150 Centros de Hematología participantes y la red de laboratorios LabNet, que AIL siempre ha apoyado contribuyendo a su financiación.

Massimiliano Donato

Pacientes del Grupo AIL de referencia nacional MMP Ph-

Enfermedades mieloproliferativas Ph negativo

El testimonio de un paciente

YO, PACIENTE CON NEOPLASIA HEMATOLÓGICA EN EL MOMENTO DEL COVID-19

“Mi historia de paciente hematológico comenzó hace diez años, cuando luego de una leve enfermedad (cansancio, leve dolor de cabeza y cabeza confusa) me sometí a simples análisis de sangre ante la insistencia de mi esposa. El diagnóstico fue casi El diagnóstico fue casi inmediato: trombocitemia. Hace dos años, la enfermedad se convirtió en mielofibrosis. Por el momento estoy siendo tratado con ruxolitinib en el Centro de Hematología del Ospedali Riuniti de Reggio Calabria.

Ciertamente, la emergencia de salud vinculada a la pandemia de COVID-19 ha impactado de una manera bastante importante en nosotros los pacientes y no solo en los que tenemos enfermedades mieloproliferativas. En particular, hay mucha ansiedad y preocupación por los controles, que se han retrasado y en algunos casos bloqueados. Incluso para los análisis de sangre no hay claridad sobre dónde hacerlos, todo es bastante aleatorio y dado que nuestras enfermedades a veces son extrañas y pueden cambiar repentinamente, esto es un problema.

Por tanto, en conjunto sentimos diversos inconvenientes, debido a que, entre otras cosas, nuestras enfermedades carecen de un marco legal preciso y, por tanto, también del discurso del ser. Pacientes frágiles con derecho a obtener determinados beneficios. no se reconoce adecuadamente. Muchos pacientes con respecto a estos problemas viven en la angustia de no saber qué podría pasar contraer COVID-19 en comparación con cualquier paciente. Por lo tanto, las preocupaciones están relacionadas en parte con cuestiones estrictamente sanitarias y organizativas y en parte con cuestiones burocráticas ”.